Giám đốc điều hành của Genomes.io Aldo de Pape, trong một cuộc phỏng vấn trên podcast The Agenda, nhấn mạnh giá trị quan trọng của dữ liệu DNA và chỉ trích các công ty như 23andMe vì lợi dụng dữ liệu này mà không bồi thường cho người dùng. Ông nhấn mạnh rằng những công ty này thu lợi bằng cách bán dữ liệu gen cho các nhà nghiên cứu, thường là không có sự đồng ý của người dùng. De Pape ủng hộ một cách tiếp cận tập trung vào quyền riêng tư, nơi dữ liệu của người dùng được lưu trữ an toàn và họ được bồi thường nếu dữ liệu của họ được sử dụng cho nghiên cứu. Ông cũng cảnh báo về nguy cơ của việc xâm nhập dữ liệu và việc sử dụng sai mục đích của dữ liệu DNA bởi các đối tác độc hại.

Giá trị của dữ liệu gen DNA là gì? Theo các công ty kiểm tra gen như 23andMe và Ancestry.com, nó đáng giá hơn nhiều so với những gì có thể được mong đợi. Kích thước thị trường toàn cầu của ngành công nghiệp trình tự DNA được ước lượng là hơn 10 tỷ đô la vào năm 2023, trong khi nhà cung cấp dịch vụ tiêu dùng hàng đầu 23andMe thu về gần 300 triệu đô la doanh thu. Tuy nhiên, điều mà hầu hết mọi người không nhận ra là mô hình kinh doanh cốt lõi thực sự của các công ty như 23andMe không phải là việc bán các bộ kit kiểm tra gen cá nhân - mà là việc bán dữ liệu gen của khách hàng của họ chính. Các công ty này giữ và bán các hồ sơ gen của người dùng của họ cho các công ty dược phẩm và các nhà nghiên cứu khác, trong khi người dùng không nhận được bất kỳ khoản doanh thu nào từ đó, cũng như không có quyền lựa chọn xem họ có muốn dữ liệu của mình được bán không. Theo Aldo de Pape, đồng sáng lập và CEO của Genomes.io - một lựa chọn tập trung vào quyền riêng tư thay thế cho 23andMe - có một cách hoạt động tốt hơn tôn trọng quyền riêng tư của người dùng và thưởng cho họ khi dữ liệu của họ được sử dụng cho nghiên cứu. Trong Tập 44 của podcast The Agenda, các người dẫn chương trình Jonathan DeYoung và Ray Salmond trò chuyện với de Pape để tìm hiểu thêm về giá trị thực sự của dữ liệu gen, tại sao nhiều công ty gen học không ngây thơ như họ dường như, và cách tiếp cận thay thế mà Web3 và blockchain có thể cung cấp. Theo de Pape, một vấn đề cốt lõi là người thông thường đơn giản không hiểu được giá trị của dữ liệu gen của họ và, do đó, sẵn lòng cho nó đi cho các công ty với giá gần như không. Người dùng trung bình có thể chỉ muốn biết về nguồn gốc tổ tiên của họ hoặc “liệu [họ] có đang đưa ra quyết định ăn uống đúng đắn không.” Tuy nhiên, các công ty này kiếm tiền lớn bằng cách sau đó bán dữ liệu của người dùng cho các nhà nghiên cứu, thường là các công ty dược phẩm. “Họ lấy dữ liệu của bạn đưa vào phòng thí nghiệm, và đổi lại cho số tiền 150 hoặc 200 đô la của bạn, bạn nhận được báo cáo. Nhưng đồng thời, bạn đã trả nhiều hơn số tiền 200 đó. Bạn cũng đã trả bằng dữ liệu của mình vì họ hiện có quyền thương mại đối với dữ liệu của bạn và có thể bán nó cho người trả giá cao nhất.” Nhưng việc các công ty bán dữ liệu của bạn không phải là mối lo ngại duy nhất - còn có nguy cơ bị hack và rò rỉ dữ liệu, giống như đã xảy ra với 23andMe vào năm 2023 và MyHeritage vào năm 2018. Chính phủ Hoa Kỳ đã trừng phạt các công ty tương tự mà được cho là đã không bảo vệ dữ liệu khách hàng đúng cách. De Pape cũng chỉ ra rằng với sự lan rộng và sức mạnh ngày càng tăng của trí tuệ nhân tạo, sẽ sớm có khả năng lý thuyết cho một kẻ xấu có thể đánh cắp một kho dữ liệu gen và thiết kế một vũ khí sinh học mạnh mẽ. “Bảo mật mạng không chỉ có nghĩa là như, ‘Nghe, bạn sẽ đến gõ cửa cá nhân của tôi không?’ Nó cũng có nghĩa là chúng ta cần đứng lên bảo vệ thông tin của tất cả chúng ta.” Genomes.io cố gắng giải quyết vấn đề này thông qua những gì họ gọi là “kho,” chứa kết quả trình tự gen của người dùng và được mã hóa end-to-end (E2E) để chỉ chủ sở hữu khóa riêng của kho mới có quyền truy cập. Điều này có nghĩa là nếu công ty bị hack hoặc bán cho ai đó có giá trị riêng tư ít hơn, ai có quyền truy cập vào kho sẽ chỉ thấy một mớ văn bản mã hóa lộn xộn. Liên quan: Bước tiến trong tính toán gen có thể biến tế bào sống thành các chuỗi khối hoạt động Vì các kho được mã hóa E2E, Genomes.io không thể bán dữ liệu của người dùng mà không có sự đồng ý của họ. Và khi các nhà nghiên cứu đến với công ty với yêu cầu tiến hành một nghiên cứu, những người dùng đồng ý cho phép sử dụng gen của họ nhận được một phần doanh thu dưới dạng GENOME, token bản địa của dự án. Như de Pape giải thích: “Nếu dữ liệu của bạn được truy vấn, thì 50 đô la cho mỗi exome đã đi vào túi của 23andMe không bao giờ trở lại với những người đã trả để có dữ liệu của họ được trình tự. [...] Chúng tôi muốn đảm bảo rằng [người dùng của chúng tôi] nhận được rất nhiều thông tin về mặt sức khỏe về bản thân họ, nhưng cũng là sự bồi thường tài chính đúng đắn mà họ xứng đáng cho việc bán dữ liệu của họ.” Để biết thêm thông tin từ cuộc trò chuyện của de Pape với The Agenda, hãy nghe toàn bộ tập trên trang Podcasts của Cointelegraph, Apple Podcasts hoặc Spotify. Và đừng quên kiểm tra toàn bộ danh sách các chương trình khác của Cointelegraph! Tạp chí: ‘Sử dụng trí tuệ nhân tạo để ngăn chặn sự tận diệt của trí tuệ nhân tạo’ theo David Brin, tác giả khoa học viễn tưởng Bài viết này chỉ dành cho mục đích thông tin chung và không dự định và không nên được coi là tư vấn pháp lý hoặc đầu tư. Các quan điểm, suy nghĩ và ý kiến được thể hiện ở đây là của tác giả một mình và không nhất thiết phản ánh hoặc đại diện cho quan điểm và ý kiến của Cointelegraph.

Giám đốc điều hành của Genomes.io chỉ trích 23andMe vì lợi dụng dữ liệu DNA của người dùng