El CEO de Genomes.io, Aldo de Pape, en una entrevista en el podcast The Agenda, enfatizó el valor significativo de los datos de ADN y criticó a empresas como 23andMe por explotar estos datos sin compensar a los usuarios. Destacó que estas empresas obtienen beneficios vendiendo datos genéticos a investigadores, a menudo sin el consentimiento del usuario. De Pape aboga por un enfoque centrado en la privacidad, donde los datos de los usuarios se almacenan de forma segura y se les compensa si sus datos se utilizan para la investigación. También advirtió sobre los riesgos de violaciones de datos y el posible uso indebido de los datos de ADN por actores malintencionados.

¿Cuál es el valor de los datos de ADN? Según empresas de pruebas genéticas como 23andMe y Ancestry.com, vale mucho más de lo que se podría esperar. El tamaño del mercado global de la industria de secuenciación de ADN se estimó en más de $10 mil millones en 2023, mientras que el principal proveedor para consumidores, 23andMe, obtuvo casi $300 millones en ingresos. Sin embargo, lo que la mayoría de la gente no se da cuenta es que el verdadero modelo de negocio central de empresas como 23andMe no es la venta de kits de pruebas de ADN personales, sino la venta de los datos genéticos de sus clientes en sí. Estas empresas conservan y venden los perfiles genómicos de sus usuarios a empresas farmacéuticas y otros investigadores, mientras que los usuarios mismos no reciben ninguna parte de esos ingresos, ni tienen voz en si desean que sus datos se vendan en primer lugar. Según Aldo de Pape, cofundador y CEO de Genomes.io, una alternativa centrada en la privacidad a 23andMe, hay una mejor manera de operar que respeta la privacidad de los usuarios y los recompensa cuando sus datos se utilizan para la investigación. En el Episodio 44 del podcast The Agenda, los presentadores Jonathan DeYoung y Ray Salmond conversan con de Pape para conocer más sobre el verdadero valor de los datos genéticos, por qué muchas empresas de genómica no son tan inocentes como parecen, y cómo Web3 y las blockchains pueden ofrecer un enfoque alternativo. Según de Pape, un problema central es que la persona promedio simplemente no entiende cuán valiosos son sus datos genómicos y, por lo tanto, está dispuesta a regalarlos a empresas por casi nada. Ese usuario promedio podría simplemente querer conocer su origen ancestral o "si está tomando las decisiones dietéticas correctas". Sin embargo, estas empresas obtienen grandes ganancias al vender luego los datos de sus usuarios a investigadores, a menudo empresas farmacéuticas. "Llevan tus datos a un laboratorio y, a cambio de tus $150 o $200, obtienes el informe. Pero al mismo tiempo, has pagado más que esos $200. También has pagado con tus datos porque ahora tienen los derechos comerciales sobre tus datos y pueden venderlos al mejor postor." Pero las empresas que venden tus datos no son la única preocupación, también está la amenaza de hackeos y filtraciones de datos, como lo que sucedió con 23andMe en 2023 y MyHeritage en 2018. El gobierno de Estados Unidos ha tomado medidas enérgicas contra empresas similares que supuestamente no protegieron adecuadamente los datos de los clientes. De Pape también señaló que con la proliferación y el aumento del poder de la inteligencia artificial, pronto será teóricamente posible que un actor malintencionado robe un tesoro de datos de ADN y diseñe un poderoso bioweapon. "La ciberseguridad no solo significa como, 'Escucha, ¿vas a llamar a mi puerta personal?' También significa que debemos defender la información de todos nosotros." Genomes.io intenta resolver este problema a través de lo que llama "bóvedas", que contienen los resultados de secuenciación genética de los usuarios y están cifradas de extremo a extremo (E2E) para que solo el titular de la clave privada de la bóveda tenga acceso. Esto significa que si la empresa es hackeada o vendida a alguien con valores menos centrados en la privacidad, quien acceda a las bóvedas solo verá un revoltijo de texto cifrado. Relacionado: El avance en la computación de ADN podría convertir las células vivas en blockchains funcionales. Debido a que las bóvedas están cifradas de extremo a extremo, Genomes.io no puede vender los datos de un usuario sin su consentimiento. Y cuando los investigadores se acercan a la empresa con solicitudes para realizar un estudio, aquellos usuarios que consienten en que se use su ADN reciben una parte de los ingresos en forma de GENOME, el token nativo del proyecto. Como explicó de Pape: "Si tus datos son consultados, entonces los $50 por exoma que ahora fueron a los bolsillos de 23andMe nunca regresaron a las personas que pagaron para que se secuenciaran sus datos. [...] Queremos asegurarnos de que [nuestros usuarios] reciban mucha información a nivel de salud sobre quiénes son, pero también la compensación financiera adecuada que merecen por la venta de sus datos." Para escuchar más de la conversación de de Pape con The Agenda, escucha el episodio completo en la página de Podcasts de Cointelegraph, Apple Podcasts o Spotify. ¡Y no olvides consultar la completa lista de otros programas de Cointelegraph! Revista: 'Sic AIs on each other' para evitar el apocalipsis de la IA, dice David Brin, autor de ciencia ficción. Este artículo es para fines de información general y no pretende ser ni debe ser tomado como asesoramiento legal o de inversión. Las opiniones expresadas aquí son solo del autor y no necesariamente reflejan o representan las opiniones de Cointelegraph.

El CEO de Genomes.io critica a 23andMe por explotar los datos de ADN de los usuarios.